每次复发都是重创！红斑狼疮到底是什么病？

每次复发都是重创！红斑狼疮到底是什么病？

近日，“红斑狼疮”冲上热搜，引起网友广泛讨论。

作为一种慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，像是被狼咬伤所致。

这也令很多人“谈狼色变”。那么得了系统性红斑狼疮，会有生命危险吗？会不会传染？能不能治好？

系统性红斑狼疮有哪些症状？

系统性红斑狼疮（SLE）是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一，患者超100万，患病率高居世界第二。红斑狼疮也被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治，但经正规科学治疗，病情可以得到控制。

系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。最明显的症状就是面颊出现“蝶形红斑”，很多人以为是过敏，去看了皮肤科。

专家表示，出现这8种症状要警惕！①消瘦；②乏力；③关节和肌肉疼痛；④脱发；⑤口腔溃疡；⑥发热；⑦淋巴结肿痛；⑧出现皮疹。戳视频，一起来看↓

红斑狼疮高发人群是年轻女性

2009年由北京协和医院风湿免疫科牵头在我国建立了中国系统性红斑狼疮研究协作组，对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行了调查。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7 岁，女∶男患者比例为12∶1，诊断时的平均年龄为31.6 岁，其中年龄18岁者占4.58%；18~40岁者占79.56%，反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。

此外，紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发，吸烟者的病情更严重，更易发生肾损害。

“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病，致病因素包括遗传、性别、性激素、紫外线环境等，因此病情异质性强，个体化诊疗要求高。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康报刊文中介绍，“残酷的现实是，我国发病年龄在30岁左右的患者，至55~60岁时，超过一半死亡。”

红斑狼疮每一次复发都是重创

“复发是红斑狼疮患者一生要面对的，也是治疗中最难跨过去的坎儿，不少患者在‘复发-缓解-再复发’中不断被消耗和伤害。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅介绍，复发一次器官损害就加重一次，每次复发对患者来说都是一次重创，同时长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解，近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发，超过50%的患者发生器官损害。

张志毅介绍，诱发复发的原因很多，其中最关键是治疗不规范，患者依从性不好。其中最典型的是随意停药，在红斑狼疮治疗中激素是常规用药之一，尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时，可快速控制病情，但若是长期使用，糖皮质激素会带来不少副作用，比如体型的改变，肥胖、多毛，有的患者因为不能接受就会随意停药。还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药，结果导致病情复发，反而使用激素剂量更大。

北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，目前副作用小的免疫抑制剂以及新的靶向药物出现，有希望减少激素类药物使用，增加患者的用药依从性。另外，日常生活中还要注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等，也有助于预防复发。

4个有关红斑狼疮的常见认识误区

1、红斑狼疮患者一定有面部红斑？

不一定。红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官，因此红斑狼疮的症状多样化，只是皮肤尤其是面部皮肤受到更多人关注，因此脸部红斑最常亦往往最先被人注意到。

2、红斑狼疮具有遗传倾向，患者不能生孩子？

不一定。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力，只是为了避免母胎面临的风险，需要提前计划生育，因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。

一般来说，最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕，并且需要接受孕前评估，受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。

但如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高（尤其是肾炎）或有严重相关损伤（如肺动脉高压、心血管疾病）时妊娠，并发症发生率和死亡率较高，且胎儿结局不良。

此外，红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，是红斑狼疮患者需要考虑的问题。也就是说，如果家里有人得过红斑狼疮，那么孩子可能更容易得。

3、红斑狼疮患者需要终身使用激素？

不一定。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法，但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。

4、红斑狼疮好了就可以自行停药？

不是。红斑狼疮是一种慢性疾病，可能会有复发的风险。患者可以停药，但绝对不能自行停药。请信任医生，治疗和药物使用需要遵循医生的建议。

┃来源：央视网综合科普中国、CCTV生活圈、健康时报、南方都市报